Le forum maladies rares

Maladies Rares Info Services (MRIS) est un service d’information et de soutien sur les maladies rares. Cette association loi 1901 a été créée en octobre 2001 et est actuellement soutenu par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et le ministère de la santé. Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares.

 

Les forums maladies rares sont un espace communautaire où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir. Il est structuré autour de grandes catégories de maladies rares. Actuellement, la catégorie "Maladies rares du développement et déficience intellectuelle - Anomalies chromosomiques" présente 22 thèmes de discussion:

Une rubrique est dédiée aux anomalies rares du developpement et déficience intellectuelle : anomalies génétiques ultrarares diagnostiquées par séquençage. Celle-ci compte à ce jour 45 thèmes

 

MRIS propose en parallèle d'autres services tels que: