 |
Introduction de la journée
Emmanuel Hirsch
|
 |
Présentation des Filières de Santé Maladies Rares
- |
 |
Présentation de la coopération entre Aquipes Relais Handicaps Rares et Filières de Santé Maladies Rares
-
|
Table ronde
|
 |
Brigitte Gilbert-Dussardier
|
 |
Charlotte Lemoine
|
 |
Dominique Lagrange
|
 |
Hubert de Laroque
|
 |
Clémence Pimouguet
|
 |
Thomas Heuyer
|
Atelier 1: Avec ou sans diagnostic, les enjeux de l'accompagnement et les ressources mobilisables
|
 |
L'errance diagnostique
|
 |
Support de l'atelier
|
 |
Vignette
|
 |
Restitution de l'atelier
|
Atelier 2: Le parcours de vie et de soin dans le champ du handicap rare et de la maladie rare
|
 |
Transition enfant adulte
|
 |
Transition sanitaire médico-social
|
Atelier 3: Le soutien aux aidants. Enjeux, idées et actions concrètes développées dans l'accompagnement
|
 |
Supports à venir
|