Introduction de la journée

Emmanuel Hirsch

Présentation des Filières de Santé Maladies Rares

Présentation de la coopération entre Aquipes Relais Handicaps Rares et Filières de Santé Maladies Rares

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Table ronde

Brigitte Gilbert-Dussardier

Charlotte Lemoine

Dominique Lagrange

Hubert de Laroque

Clémence Pimouguet

Thomas Heuyer

Atelier 1: Avec ou sans diagnostic, les enjeux de l'accompagnement et les ressources mobilisables

L'errance diagnostique

Support de l'atelier

Vignette

Restitution de l'atelier

Atelier 2: Le parcours de vie et de soin dans le champ du handicap rare et de la maladie rare

Transition enfant adulte

Transition sanitaire médico-social

Atelier 3: Le soutien aux aidants. Enjeux, idées et actions concrètes développées dans l'accompagnement

Supports à venir