Journée FSMR et ERHR

Journée Filières de Santé Malaies Rares et Equipes Relais Handicaps Rares

28 novembre 2017

Introduction de la journée

Emmanuel Hirsch

Présentation des Filières de Santé Maladies Rares

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Présentation de la coopération entre Aquipes Relais Handicaps Rares et Filières de Santé Maladies Rares

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Table ronde

Brigitte Gilbert-Dussardier

Charlotte Lemoine

Dominique Lagrange

Hubert de Laroque

Clémence Pimouguet

Thomas Heuyer

 

Atelier 1: Avec ou sans diagnostic, les enjeux de l'accompagnement et les ressources mobilisables

L'errance diagnostique

Support de l'atelier

Vignette

Restitution de l'atelier

 

Atelier 2: Le parcours de vie et de soin dans le champ du handicap rare et de la maladie rare

Transition enfant adulte

Transition sanitaire médico-social

 

Atelier 3: Le soutien aux aidants. Enjeux, idées et actions concrètes développées dans l'accompagnement

Supports à venir