3ème jeudi de génétique, AFGC

Accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares

19 mai 2016

Une Maison d’Accueil Spécialisée pour la maladie de Huntington

Mme Colette Fauchard - Foyer de Vie « Les Hauts de Sèvre »
Pr Christophe Verny - CHU d’Angers

Le challenge Européen pour les patients atteints de maladies rares

Mme Raquel Castro - EURORDIS

Le dispositif intégré handicaps rares et les équipes relais

Mme Elisabeth Javelaud - Groupement national de coopération Handicaps Rares

Le carnet de soins COMPILIO

M. Jean-Christophe Barre - Association R4P

Témoignage d’un parent

Mme Jeanne Auber

Restitution des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour les anomalies du développement

Mme Céline Vernin - CHU Lyon

J’ai une trisomie 21 et je m’occupe de ma santé

Pr Damien Sanlaville - CHU Lyon

Le point de vue des parents et des associations

M. François Besnier - Association Prader-Willi France

Le Makaton

Mme Estelle Laurent - Association AAD Makaton

La remédiation cognitive, témoignage

Mme Françoise Neuhaus - Association Génération 22

Deux expériences régionales : VADLR et PRIOR

Pr. Pierre Sarda - CHRU Montpellier
Pr Dominique Bonneau - CHU Angers

 


Captation et montage: David Vong - Yume films