3ème jeudi de génétique, AFGC
Accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares19 mai 2016 | |
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Une Maison d’Accueil Spécialisée pour la maladie de Huntington Mme Colette Fauchard - Foyer de Vie « Les Hauts de Sèvre » |
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Le challenge Européen pour les patients atteints de maladies rares Mme Raquel Castro - EURORDIS |
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Le dispositif intégré handicaps rares et les équipes relais Mme Elisabeth Javelaud - Groupement national de coopération Handicaps Rares |
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Le carnet de soins COMPILIO M. Jean-Christophe Barre - Association R4P |
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Témoignage d’un parent Mme Jeanne Auber |
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Restitution des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour les anomalies du développement Mme Céline Vernin - CHU Lyon |
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J’ai une trisomie 21 et je m’occupe de ma santé Pr Damien Sanlaville - CHU Lyon |
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Le point de vue des parents et des associations M. François Besnier - Association Prader-Willi France |
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Le Makaton Mme Estelle Laurent - Association AAD Makaton |
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La remédiation cognitive, témoignage Mme Françoise Neuhaus - Association Génération 22 |
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Deux expériences régionales : VADLR et PRIOR Pr. Pierre Sarda - CHRU Montpellier |
Captation et montage: David Vong - Yume films