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Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares
Sixtine Jarde et Nathalie Morand
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Organisation du dispositif Handicap Rare sur le territoire
Fabienne Roussey-Schultz |
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Fahres, centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsies Sévères
Aymeric Audiau
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Le dispositif d'orientation permanent
Pascale Gilbert
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Partenariat assistantes sociales et associations
Virginie Leboeuf et Anne-Sophie Lapointe
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Quelles préférences et attentes du Séquençage à Haut Débit ? Étude SEQUAPRE
Françoise Houdayer
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Restitution de l'enquête AnDDI-Rares "Besoins des patients de la filière AnDDI-rares et de leurs proches en termes d'accompagenement médico-social"
Gwendoline Giot
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Annuaire des professionnels paramédicaux AnDDI-Rares
Gwendoline Giot et Laurent Demougeot
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Présentations "flashs" d'actions médico-sociales développées par les associations de patients
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Alliance Arthrogrypose
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Association Française du Syndrome d'Angelman
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Association Française du Syndrome Phelan-McDermid
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Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21
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Association Prader-Willi france
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Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés
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Génération 22
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Trisomie 21 France
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Valentin Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
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