Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares

Sixtine Jarde et Nathalie Morand

Organisation du dispositif Handicap Rare sur le territoire

Fahres, centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsies Sévères

Aymeric Audiau

Le dispositif d'orientation permanent

Pascale Gilbert

Partenariat assistantes sociales et associations

Virginie Leboeuf et Anne-Sophie Lapointe

Quelles préférences et attentes du Séquençage à Haut Débit ? Étude SEQUAPRE

Françoise Houdayer

Restitution de l'enquête AnDDI-Rares "Besoins des patients de la filière AnDDI-rares et de leurs proches en termes d'accompagenement médico-social"

Gwendoline Giot

Annuaire des professionnels paramédicaux AnDDI-Rares

Gwendoline Giot et Laurent Demougeot

Présentations "flashs" d'actions médico-sociales développées par les associations de patients

Alliance Arthrogrypose

Association Française du Syndrome d'Angelman

Association Française du Syndrome Phelan-McDermid

Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21

Association Prader-Willi france

Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés

Génération 22

Trisomie 21 France

Valentin Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques