Associations partenaires

AssociationContactTéléphone
AssociationContactTéléphone

Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques

Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX

01 30 37 90 97

Association Française des Syndromes de Costello et Cardio-Facio-Cutané

François DUPUY

06 74 34 83 74

Alliance Syndrome de Dravet

Vincent FOURNIER

-

Amis de ADNP

Carole HERMAN

06 19 39 67 29

Association AG1-2 3 Soleil - Acidurie glutarique de type 1

Nathalie BUREAU

-

Association ANNA

Béatrice de REVIERS

-

Association ASSEDEA

Alice ROYER

-

Association Bardet-Biedl

Bertrand LASBLEIS

02 43 23 56 67

Association CHARGE Enfant Soleil

Nathalie MORAND

-

Association contre les Maladies Mitochondriales

Françoise TISSOT

-

Association des Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant

Marine MARTIN

09 53 05 07 99

Association du Syndrome de Lowe

Philippe FERRER

04 67 04 49 74

Association Française de la Maladie de Fanconi

Marie-Pierre BICHET

01 47 34 54 58

Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell ou né Petit pour l'Age Gestationnel

Bénédicte PERROTIN

-

Association Française Syndrome d’Angelman

Lara HERMANN

01 47 84 13 80

Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange

Christophe BOILLON

-

Association Française du Syndrome Phelan-McDermid

Frédérique MEUNIER

06 87 47 26 79

Association Française du Syndrome de Rett

Mélanie SEMBENI

09 72 47 47 30

Association Francophone du Syndrome de Kleefstra

Nicolas MURCIER

-

Association francophone du Syndrome de Rubinstein Taybi "L'olivier"

Isabelle JUSIEWICZ 

02 54 78 10 53

Association Koolen-De Vries

Sébastien DETOURNE

03 22 48 31 98

Association les petits mecs

Laurent de CLIMMER

06 12 18 26 20

Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren

Didier LE QUERLER

09 71 52 77 54

Association Microphtalmie France

Audrey K. BOISRON

-

Association Nail-Patella

Marc THIELLET

06 84 51 48 66

Association nationale des retards mentaux liés à l’X

Olivier de COMPIEGNE

-

Association Sans Diagnostic et Unique

Magali PADRE

06 25 67 08 82

Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Guillaume BEAURE D'AUGERES

09 70 44 06 01

Association Smith Magenis 17 France

Michèle AUZIAS

06 10 66 44 74

Association Spina Bifida et Handicaps Associés

François HAFFNER

08 00 21 21 05

Association Syndrome Kabuki

Béatrice VITEL

02 41 43 30 92

Association Kleefstra Syndrome France

Isabelle GROSDEMOUGE

06 12 71 34 78

Association Syndrome Moebius France

Xavier ROUSSILLON

-

Association Tremplin - Syndrome de Pierre Robin

Eric BROCHARD

06 49 95 64 39

Vaincre les Maladies Lysosomales

Stéphane ANTOLIN

-

Autour des Williams

François de OLIVEIRA

-

CDKL5 Alliance Francophone

Sarah MORISSEAU

-

FoxG1

Sandrine RAYNAL

-

Génération 22

Françoise NEUHAUS

06 13 45 15 25

Gêniris, Association soutien aux personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’Iris

Gaelle JOUANJOUAN

06 58 29 75 27

Incontinentia Pigmenti France

Jacques MONNET

-

Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le goëland"

Emilie WEIGHT

-

M-CM France

Murielle HELIAS

-

Syndrome de Cohen Internationale

Marie-France ZANETTE

05 53 58 21 39

UNAPEI

Christian BIOTTEAU

-

Association Française pour la Recherche sur la Trisomie

Jacques COSTILS

-

Association des Groupes d'Accompagenement Post-Avortement

Marie-Pierre GAZIELLO

01 40 45 06 36

Association Alliance Arthrogrypose

Marie-Claude LESNE

02 99 99 72 23

Trisomie 21 France

Bénédicte de FREMINVILLE

-

Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

Hélèna LE MOING

06 89 16 91 87

Mosaïques Association des "X Fragile"

Michèle JUNIERE

-

Prader-Willi France

François BESNIER

-

Sotos association - l'Eveil

Nicole SAMOUR

09 52 70 94 11

Lesch Nyhan Action

Odile GOURDON

05 56 77 49 19

Association du Syndrome de Wolfram

Virginie Picard

03 72 34 84 91

Association Française du SATB2

Camille Gobin 06 78 85 84 01

Association SETD5

Sylvie ACHARD 06 06 55 12 22

Noonan Association

noonanassociation@gmail.com 06 32 09 30 99

Vanille FRAISE

Alexandra GENTZIK -

Association Syndrome Cloves

Anne-Sophie Lefeuvre 06 19 51 16 48