Jeune et Marfan ... oui et alors ?!

Auteur : Bernadette Oberkampf
Éditeur : Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés
Thèmes abordés : Marfan
Public : Adolescent Adulte
EAN13 :

"Jeune et Marfan… Oui, et alors ?!" est un petit ouvrage destiné aux adolescents et aux jeunes adultes atteints par le syndrome de Marfan. Ce syndrome, qui touche 10 000 à 15 000 personnes en France, est caractérisé par des anomalies génétiques du tissu conjonctif qui se manifestent, entre autres, par une grande taille, une hyperlaxité, et qui exposent à des complications graves comme la dissection aortique. L'ouvrage, élaboré avec la participation de soignants spécialisés mais aussi d'adolescents atteints est clair, synthétique, et aborde dans un langage simple aussi bien des questions très techniques (chirurgie aortique, diagnostic prénatal, etc.) que des questions de tous les jours (comment s'habiller, quelle activité physique choisir, etc.). Les propositions de choix thérapeutiques sont tout à fait mesurées : par exemple les effets indésirables des bêtabloquants, une classe médicamenteuse majeure pour ces patients, sont très bien exposés. Un glossaire et une liste de coordonnées des services hospitaliers de référence complètent cet ouvrage. Au-delà de son intérêt pour les jeunes atteints d'un syndrome de Marfan, cet ouvrage est exemplaire par la qualité de sa vulgarisation. Un exemple à suivre !

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