Les archives

PNDS syndrome de Cohen

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Cohen.

En savoir plus


Déploiement de BaMaRa

DocumentSuite aux résultats positifs de la phase pilote, le Comité de Pilotage de la BNDMR du 12 octobre 2017 a acté la généralisation du déploiement de BaMaRa à toutes les filières et leurs centres maladies rares labellisés.

En savoir plus


 PNDS syndrome de Rubinstein-Taybi

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rubinstein-Taybi.

En savoir plus


 Labellisation des CRMR/CCMR 2017

Ministère de la santéRésultats de la labellisation des centres de Référence Maladies Rares. AnDDI-Rares compte dorénavant 55 sites:

  • 6 centres de référence coordonnateurs
  • 20 centres de référence constitutifs (dont 2 dédiés aux malformation des membres)
  • 29 centres de compétences (dont 11 dédiés aux malformation des membres)

En savoir plus


PNDS syndrome de Rett

loadpornmovies

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du syndrome de Rett et apparentés.

En savoir plus


Avancées du PNMR3

Ministère de la santéUn comité de suivi s'est réuni le 22 mars 2017 afin de faire le point d’avancement des travaux en vue de la préparation du 3ème Plan National Maladies Rares

En savoir plus


PNDS RASopathies

DocumentLes membres des filières AnDDI-Rares et DéfiScience ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de RASopathies.

En savoir plus


Appel à projets labellisation CRMR

Ministère de la santéEn vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème Plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés. En savoir plus


Semaine de l'emploi pour les personnes handicapées

LADAPT a créé la Semaine en 1997. 2016 marque donc la 20e édition de cet événement, dont l'objectif est toujours le même : permettre la mise en relation de demandeurs d’emploi en situation de handicap et de recruteurs d’une part, sensibiliser le grand public pour faire évoluer les mentalités et casser les préjugés sur les handicaps ! En savoir plus


PNMR 3: présentation des travaux préparatoires

Les Prs Yves Lévy et Sylvie Odent, en collaboration avec les représentants des ministères chargés de la Santé et de la Recherche, ont présenté les travaux préparatoires du PNMR3 le 14 octobre dernier à un comité multipartite, qui assurera le suivi du processus de préparation du Plan. En savoir plus


2 personnes nommées pour la préparation du PNMR 3

Les Prs Sylvie Odent (responsable CLAD Ouest, coordinnatrice de l'axe "Formation" AnDDI-Rares) et Yves Lévy (président INSERM, AVIESAN) coordonneront la préparation du plan maladies rares 3. En savoir plus

 


Rapport Lévy

Plan France Médecine Génomique 2025Annonce du Plan France Médecine Génomique 2025. Il sera un enjeu majeur pour les patients, en particulier les patients en errance diagnostique. En savoir plus

 


Plan National Maladies Rares 3

Plan maladies rares 3Le 15 juin 2016, Marisol Tourraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé un troisième plan national maladies rares.  En savoir plus

 


Recueil des besoins des patients de la filière AnDDI-Rares

Vous êtes concerné par une maladie rare ? Un de vos proches est concerné par une maladie rare ? Faites-nous part de vos besoins


Formations T21

FormationLe catalogue de formation 2016 - 2017 T21 est en ligne.

En savoir plus

 


Une initiative et une union pour aider les personnes sans diagnostic!

Tous pour les sans diagnosticLa filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.

En savoir plus


PNDS Délétion 22q11

DocumentLes membres de la filière AnDDI-Rares ont rédigé un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins. Il a pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de délétion 22q11.

En savoir plus